داستان زنی بریتانیایی که بینی خود را بهدلیل یک بیماری نادر از دست داد و حالا بیش از ۱۰ بینی مصنوعی مغناطیسی دارد، دوباره خبرساز شده است.
زن بدون بینی مصنوعی چگونه زندگی میکند؟
«جین هاردمَن» از رِدِیچ در بریتانیا، سالهاست با شرایطی زندگی میکند که شاید برای بسیاری غیرقابل تصور باشد. بیماری نادر خودایمنی باعث شد بینی او بهتدریج تخریب شود و در نهایت پزشکان مجبور شوند آن را در سال ۲۰۱۷ بردارند. امروز او بهجای یک بینی ثابت، مجموعهای از بینیهای مصنوعی دارد که با استفاده از آهنربا روی صورتش قرار میگیرند.
این داستان در روزهای اخیر دوباره مورد توجه قرار گرفته، زیرا هاردمَن در شبکههای اجتماعی درباره زندگی روزمره خود با پروتزهای صورت صحبت میکند و تلاش دارد نگاه جامعه به افرادی را که از پروتزهای صورت استفاده میکنند تغییر دهد.
بیماری از کجا شروع شد؟
ماجرا در سال ۲۰۱۲ آغاز شد؛ زمانی که سگ هاردمَن بهطور اتفاقی به صورت او برخورد کرد. پس از این اتفاق، بینی او متورم شد و خونریزیهای مکرر آغاز شد. بررسیهای پزشکی در نهایت نشان داد که مشکل اصلی یک بیماری خودایمنی نادر به نام واسکولیت بوده است.
در این بیماری، سیستم ایمنی بدن به رگهای خونی حمله میکند و در برخی موارد میتواند باعث آسیب شدید به بافتها شود. در مورد هاردمَن، بیماری بهشدت به بافت بینی آسیب زد و ساختار آن بهتدریج فرو ریخت.
او ابتدا تلاش کرد با درمانهای پزشکی وضعیت را کنترل کند، اما روند تخریب بینی ادامه پیدا کرد. سرانجام پزشکان به این نتیجه رسیدند که امکان حفظ بینی وجود ندارد و باید آن را بردارند.
بیش از ۱۰ بینی برای یک زندگی عادی
شاید عجیبترین بخش داستان این باشد که هاردمَن فقط یک بینی مصنوعی ندارد.
او اکنون بیش از ۱۰ مدل بینی مصنوعی دارد که برای شرایط مختلف طراحی شدهاند؛ از جمله مدلهایی با تفاوت در رنگ پوست و حتی مدلهایی که با تغییر رنگ صورت او هماهنگ میشوند. این پروتزها به کمک ایمپلنتهای قرارگرفته در استخوان صورت و سیستم مغناطیسی متصل میشوند.
به این ترتیب، زن بدون بینی مصنوعی میتواند در شرایط مختلف، پروتز مناسب خود را انتخاب کند. حتی خودش با شوخی از مجموعه بینیهایش صحبت کرده و آنها را در یک جعبه چای چوبی نگهداری میکند.
این بخش از داستان باعث شده روایت او از یک تجربه پزشکی سخت، به موضوعی متفاوت در شبکههای اجتماعی تبدیل شود.
از پنهانکردن چهره تا صحبتکردن در فضای مجازی
پیش از دریافت پروتز مناسب، هاردمَن دوره بسیار سختی را پشت سر گذاشت. ظاهر صورتش باعث شده بود از حضور در اجتماع اجتناب کند و حتی هنگام بیرون رفتن از خانه، نگاهش را پایین بیندازد تا با نگاه خیره دیگران مواجه نشود.
اما بعد از دریافت بینی مصنوعی، وضعیت روحی و اجتماعی او تغییر کرد. هاردمَن در مصاحبههایش گفته که دیگر مانند گذشته از عکس گرفتن یا حضور در میان مردم فرار نمیکند.
اکنون او از تجربه شخصی خود برای افزایش آگاهی درباره پروتزهای صورت استفاده میکند و در شبکههای اجتماعی درباره زندگی روزمره، بیماری و نحوه استفاده از پروتزهایش صحبت میکند. هدف او این است که افراد دارای تفاوتهای ظاهری احساس نکنند مجبورند خود را از جامعه پنهان کنند.
مطالعه بيشتر : بهترین سرآشپزهای ایرانی را بشناسید
چرا داستان او دوباره وایرال شد؟
تفاوت اصلی داستان هاردمَن با بسیاری از روایتهای پزشکی، در تصویری است که از زندگی پس از یک جراحی سنگین ارائه میدهد.
او تلاش نکرده تجربه خود را صرفاً به یک داستان غمانگیز تبدیل کند. برعکس، استفاده از چند پروتز متفاوت، شوخی با شرایط شخصی و انتشار ویدئوهای آموزشی باعث شده مخاطبان با جنبهای کمتر دیدهشده از زندگی افراد دارای پروتزهای صورت آشنا شوند.
گزارشهای جدید درباره او نیز نشان میدهد که هاردمَن همچنان از این تجربه برای عادیسازی استفاده از پروتزهای صورت بهره میبرد.
داستان زن بدون بینی مصنوعی در نهایت فقط درباره یک بیماری نادر یا فناوری پزشکی نیست؛ درباره بازگشت یک انسان به زندگی عادی پس از تجربهای است که میتوانست او را برای همیشه از جامعه دور کند.
